Саша наш любимый ребëнок, каждая улыбка которого, придаëт нам сил не опускать
руки, а несмотря на все трудности стараться сделать для него максимально возможное. И
это касается не только занятий, а и стараться не забывать, что он ведь ребëнок.
Саша родился в 34 недели и могло быть всë хорошо, но на 11 день жизни в больнице он
заболел менингитом. Болезнь очень повредила головной мозг Саши. Позднее Саше
поставили Диагноз ДЦП. А ещё недавно генетики в полном Геноме обнаружили редкую
генетическую поломку, которая тоже оказалась не очень хорошей.
Несмотря на все проблемы со здоровьем, Саша очень позитивный, общительный,
радостный ребëнок. Он конечно может и лить слëзы, но это значит, что что-то очень
болезненное или очень обидное, а в остальных случаях он очень терпеливый. Все новые
занятия воспринимает по разному, очень любит всë, что связано с музыкой, любит ходить
в театр на музыкальные представления, на новогодние ëлки. Заниматься с психологом,
терапией рук. Из-за спастики руки к сожалению плохо его слушаются, поэтому, когда
возможно, он подключает ноги, чтобы добраться до нужной игрушки или мамы или
кардинально поменять местоположение. Саша не ходит, но по своему научился
передвигаться и разворачиваться, как маленький гиперактивный жук. Саша изо всех сил
старается говорить с окружающими людьми на своем “тарабарском” языке сопровождая
это разными интонациями и радостными возгласами. Саша очень любит занятия в
бассейне, там тело расслабляется и лучше слушается и очень любит своих тренеров.
А вот логопедов он недолюбливает, ну кому понравится когда тебе в рот лезут с
инструментами, или делать массаж руками. Всячески пытается их отпугнуть криками и
суровыми взглядами, сопротивляется. Но и эти занятия необходимы.
Саша ходил на занятия со специалистами в ГППЦ, сейчас ждëт очередь в
Специализированный Центр Семья — это одновременно и школа и будет возможность
общаться с детьми. Саша проходит курсы выездной реабилитации от МГЦР и Соцзащиты
в санаториях Евпатории, МО, в РЦ Москвы, но 2 раза в год это недостаточно.
Все эти годы так же старались ходить на платные занятия и по необходимости к
платным врачам, т. к. зачастую со сложными случаями у врачей в поликлинике нет
времени разбираться. Занимались ЛФК, Войта терапией, АБМ, Фельденкрайз, (эти 2
метода были особенно эффективны при их довольно мягком воздействии), терапией рук,
кондуктивной педагогикой, курсы массажей, приëмы остеопатов.
Большие перерывы в занятиях очень нежелательны, так как в возрасте Саши скачки роста
провоцируют увеличение спастики и как следствие ортопедические проблемы, которые в
дальнейшем могут привезти болям и соответственно к необходимости хирургических
операций. Занятия – это возможность для Саши на дальнейшее развитие, интересную,
радостную детскую безболезненную жизнь.
Все эти годы мы старались обеспечить все потребности ребëнка собственными силами,
но последнее время стало очевидно, что своими силами не справляемся, очень сильно всë
подорожало, а доходы настолько не увеличились. Помимо занятий необходимо покупать
средства реабилитации, которые не прописаны в ИПР, они вообще не предусматриваются
государством, а без них ребëнку невозможно. Мы приобрели дополнительные более
лëгкие коляски для поездок, т. к. ту, что выдают стационарную она очень удобная , но 20
кг очень тяжело брать в поездки, вертикализатор, мячи, Аквалито- специализированный
шезлонг для купания, все это ежедневно используется в быту и в занятиях между
выездными реабилитациями. Дополнительно приходится покупать специализированное
высококалорийное питание, которое назначают гастроэнтерологи-диетологи, а оно очень
дорогое даже на Авито. Поэтому обращаемся за помощью ко всем добрым людям,
готовым подарить нашему Саше радость и улыбки, возможность здоровой жизни!
Благодарны всем даже за то, что вы прочитали и потратили своë время и внимание на
историю нашего ребëнка.
Желаем всем добра, здоровья и огромной веры в то, что всë будет хорошо!
