Мариам – долгожданный и очень желанный ребенок в семье.
Мари родилась преждевременно на 29 неделе беременности, путем экстренного кесарево сечения, весом 1400 гр, 36 см – рост. Задышала сама, но не долго. Ее сразу подключили к аппарату ИВЛ (искусственная вентиляция легких). На аппарате она провела в реанимации 19 суток. На третьи сутки после рождения произошло ВЖК 3-ей степени (внутри желудочковое кровоизлияние) в головном мозге. Вследствие чего, начала развиваться гидроцефалия. В 1 месяц Мариам была проведена операция вентрикулостомия на головном мозге, установка шунта, система для отвода лишней жидкости, скапливающейся в головном мозге.
После операции девочку перевели в отделение для недоношенных детей, где мама впервые увидела дочку, и смогла обнять свою малышку. В больнице они находились до 3 месяцев, так как состояние у Мари было очень тяжелое. Маму учили за ней ухаживать, кормить через зонд, так как она не умела ни сосать соску ни глотать.
Но как оказалось, вся борьба была только впереди
Девочка начала потихоньку реабилитироваться, наблюдаться у врачей, почти каждый месяц лежала в больницах на обследованиях. Возникали новые сопутствующие заболевания, некоторые она преодолела, с некоторыми приходится жить по сей день (ретинопатия, сходящиеся косоглазие, правосторонняя тугоухость 1-вой степени, ООО, ОАП, подвывихи т/б суставов, вальгусная установка стоп). После очередных обследований, Мариам присвоили группу инвалид-детства. Увы, но после года, ей поставили диагноз, которого семья боялась больше всего – ДЦП (спастическая диплегия). Врачи давали не утешительные прогнозы, по показаниям НСГ и МРТ головной мозг очень сильно пострадал.
К году Мариам умела только переворачиваться со спины на живот и обратно и только учились ползать по-пластунски. Семья не отчаялась, и стала бороться за полноценную жизнь своего ребенка!
В течении последующих лет Мариам реабилитировалась в российских и в зарубежных центрах. В частности: центр Галилео (г. Москва), санаторий «Новый» (г. Теплице, Чехия), РЦ «Олинек» (г. Варшава, Польша), РЦ «Пойду сам» (г. Самара), РЦ при Марфо-Мариинской Обители (г. Москва), РЦ «Жизнь в Движении» (Мос. Обл.), Институт кондуктивной педагогики им. Пете (г. Будапешт, Венгрия), РЦ Шер (г. Будапешт, Венгрия), Институт физиотерапии и реабилитации им. д-ра Симо Молошовича (г. Игало, Черногория), РЦ Планета удачи (г. Москва), РЦ Родник (г. Москва), ГАУ РЦ «Текстильщики» (г. Москва), РЦ «Огонек» (г. Электросталь)
В 2019 году, из-за пандемии, все зарубежные реабилитации пришлось отменить, но девочка продолжала заниматься в российских центрах.
В 2020 году впервые поехала на реабилитацию в РЦ «Огонек» (г. Электросталь). Семье очень понравилась реабилитация в этом центре. Оснащение центра, специалисты – все на высшем уровне. А самое главное, что у Мариам после прохождения интенсивного курса в РЦ Огонек появлялись очень хорошие результаты.
Последний курс не исключение. А даже наоборот, он дал Мариам то, чего семья так долго ждала и к чему стремилась. Она перестала бояться ходить без поддержки. И концу курса Мариам могла пройти сама 20-30 метров. По квартире Мариам старается передвигаться самостоятельно, без поддержки.
За все эти годы Мари добилась очень больших результатов, опровергнув все неблагоприятные прогнозы врачей. Благодаря постоянным реабилитациям, сейчас она может передвигаться самостоятельно с помощью тростей. Она успешно учиться в общеобразовательной школе. Девочка очень общительная, любознательная девочка, любит читать книги и слушать музыку.
К сожалению, диагноз Мариам не терпит остановок и пауз в реабилитации. Мама постоянно занимается с Мари, чтобы поддерживать тот результат которого они добились.
Но чтобы сохранить все достигнутое и научиться самостоятельно передвигаться без поддержки, Мариам необходимо проходить несколько раз в год интенсивные комплексные курсы реабилитации, поэтому семья решила обратится за помощью в сборе средств.
Просим всех неравнодушных людей оказать помощь в сборе средств для Мариам для прохождения реабилитации в РЦ «Огонек».
